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11岁男孩出生时没有汗腺,不能运动。医生说没有治疗方法。 主页 > 捐卵服务 > 南宁捐卵 > >
来源:爱心捐卵网 时间:2018-06-25 15:28

       无汗、脱发、牙齿、兰溪男孩、Tang jialle等同龄儿童,年轻时,他忍受着一种难以想象的怪病先天性汗腺,庸俗,全身无毛孔,无汗。
       唐佳乐的家在兰溪黄甸镇镇的村子里,因为他是第一个孩子和男孩。11年前,他的到来给他的家人带来了无限的欢乐,但11天后,高烧过后,一切都完全改变了。
       这个孩子是不正常的,没有汗腺,没有毛孔,所以发烧。医生的话让卢海霞妈妈吃惊。她从来没有听说过这种疾病,甚至看到她的家人的长辈都是闻所未闻的。
       如果儿子看得很好,她就不会患上这种病。她坚持这一点,但很快就因为她的小发烧而解体了。
       每个月,他们都会因为发热而去医院三到四次。有时他们甚至会燃烧超过40度,10个月后,反复发烧后,他仍然没有牙齿。卢海霞不得不承认他的儿子和普通的孩子有很大的不同。
       陆海霞带小佳乐到金华。这次,萧佳乐被确诊了。他有先天性大汗腺。医生也告诉了一个更残酷的现实:没有办法治愈。
       她把小Jia Le还给了杭州,得到了同样的回答。她死了,把孩子带回了家。
       Huang Dian Town赣溪村的2层住宅是萧佳乐的祖母家,房子分为三个房间,一楼最里面是一个小卧室,一个地砖,卧室里的一个大床,床边的一个地板风扇,扇形表面弯曲和地面。笔直。
       当热度到来时,萧佳乐几乎每天都赤裸裸地躺在地砖上。他茫然地盯着天花板。这里的地砖很热,翻过来,让肚子紧贴地砖。他必须一分钟移动几次,他的身体仍然热,像发烧。
       我为他感到难过。卢海霞经常重复这句话。自从他从医院回来后,他的家人可以尽他所能帮助他摆脱酷热。当萧佳乐三岁或四岁时,他家里有一个大水桶。夏天,桶里装满了水,每隔几分钟,他就会进入水桶,凉快一会儿。
       进进出出。我不知道一天有多少次。卢海霞说,随着年龄的增长,萧乐佳的抵抗力增加,发烧的频率逐渐减少,但与普通人相比,他明显不同,皮肤发黄发黑,只有八颗牙,头发稀疏,家用空调。NG,电风扇,24小时不间断。无论如何,无论他能使他的体温下降,他都会坚持下去。
       由于疾病的痛苦,萧佳乐瘦得瘦骨嶙峋,不能吃没有牙齿的硬食物。医生说他想把他的牙齿移植到他成年为止。
       面对记者,萧佳乐显得有点胆怯,很少说话,也不需要用眼睛看人。卢海霞说萧佳乐知道他患有一种奇怪的疾病,而且知道自己和其他孩子不同。他感到自卑。
       萧佳就读于黄典镇中心小学四年级。它需要每天回家独自上学。虽然乘公共汽车只需10分钟以上,但这对他来说是一个很大的考验。
       最难做的事是等公共汽车,但在大太阳里只会燃烧几分钟。卢海霞说他在忙着工作,但是只要她有时间,她就必须第一次赶上她的儿子,看到他在阳光下受苦。
       卢海霞的努力,萧佳被理解了。虽然天气很热,萧佳的音乐很热,很难集中注意力,尤其是午睡,根本不睡觉,但是他学习努力,成绩不错。上学期的期末考试,他在数学方面排名93,中文成绩95分。
       作业也是很自觉的,没关系,也会帮我照顾妹妹。说到儿子,卢海霞感到愧疚和高兴。
       这个11岁的男孩正遭受着折磨,但他心中有一个小小的梦想。他想去上体育课,不想看到同学们一个接一个地跑出教室。他想和他的小朋友们一起在阳光下跑步。
       王氏最初的判断是先天性顶浆腺,其原因很多,主要是由于胚胎发育的问题,可能是胚胎本身发育不好,也可能是由环境污染和VI引起的。生长发育过程中的RU感染。
       无毛孔,无汗,高体温是主要症状,有时伴有稀疏牙齿。出汗能保持人体的体温平衡,汗水不能来,温度自然会上升。
       就这一疾病而言,目前尚无具体的治疗方法,但长期暴露在高温下不会危及生命。
       看完了很多医生,大家都说自己治不好,但卢海霞心里仍有一线希望,希望通过媒体得到帮助。如果有专家或市民研究这种疾病,减轻萧佳乐的痛苦,可以拨打热线89111111,T帮助他在一起。
      
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